ideal_happines


Журнал красивой женщины


Previous Entry Share Next Entry
Как я родила особенного сына. Редчайший диагноз и получение инвалидности.
ideal_happines
26 февраля 2015 года родился мой младший сынок Ванечка.
На тот момент мне уже было 37, беременность протекала достаточно тяжело, предстояло 3-е кесарево.
По рекомендации очень близких родственников меня познакомили с замечательным врачом 17 роддома Натальей Викторовной Куртенок. Роды предполагались по контракту, в 38 недель меня поместили в патологию и начали оттягивать момент операции, постоянно мониторя анализы и мое состояние.
В 39,5 недель стало понятно, что пора готовиться к встрече с малышом. Эти роды были самые лучшие в моей жизни. Отличный наркоз, отличная бригада врачей, доктор, которая подбадривала меня изо всех сил. Отличные условия до, во время и после операции. Сразу приложенный к груди малыш, очень доброе отношение всего персонала. В общем, я была счастлива, несмотря на то, как тяжело было находиться в сознании целый час, пока длилось кесарево. Долго, потому что третий раз, рубцы, лишний вес и прочее.
Малыш родился замечательный, красивый, только очень грустный. У него уже был тот печальный взгляд, который так часто бывает у особенных детей. Он уже знал, что ему предстоит.


Фото сына в роддоме. Из семейного архива.

И я сразу поняла, что с ребенком что-то не то, хотя баллы по апгар были высокие, и врачи не имели к ребенку никаких претензий.
Сложности начались, когда я пыталась его покормить. Он не брал грудь, не получалось сосать. Да и молоко у меня раньше, чем на 3-4 день не приходит. Я пыталась донести до медперсонала, что его надо кормить, потому что было видно, что он голодный, и он плакал. С огромным трудом и слезами я выбивала для него смесь, потому что это на самом деле было категорически запрещено. Это единственный очень негативный момент в этом роддоме. Но я опытная боевая мать, так что еду я добыла. Однако ребенок не мог ее сосать, брал в рот соску, а пить не получалось. Я замучила всех медсестер, старшую медсестру, вызвала неонатолога, в общем, все пытались его покормить, и за два дня не получилось ничего. Вызвали невролога. Невролог внимательно осмотрела его со всех сторон, отметила чрезвычайно длинные пальчики, тонкое и длинное телосложение, несколько необычная форма ушей, сказала загадочную фразу "стигмы дизэмбриогенеза" и настойчиво порекомендовала, чтобы после выписки обращались к генетику. Сказала, что у ребенка высокое небо, маленькая нижняя челюсть, поэтому есть у него не получается, надо его учить.
Следующие сутки мы совместно с ним учились есть из бутылки под определенным углом, сосать грудь под определенным углом, в общем, выживали изо всех сил. В остальном малыш был спокойный, и больше никаких сложностей с ним у меня не было.

После выписки, как только я немного оклемалась от родов, я стала изучать, что такое стигмы дизэмбриогенеза. Педиатр честно сказала, что в институте она с этим встречалась, но больше никогда за 20 лет практики, поэтому ей надо почитать и подумать. Я тоже стала изучать интернет вдоль и поперек, и честно говоря, то, что я там вычитала, повергло меня в шок. Стигмы - это малые аномалии развития, являющиеся результатом воздействия в эмбриогенезе различных неблагоприятных факторов. Также они могут быть наследственные, как это оказалось в нашем случае. По учебнику, наличие пяти и более стигм уже является показателем нарушения психофизического развития. У нас их было больше. В тот момент я поняла, что мой ребенок - инвалид, и в этом нет никаких сомнений.
Изучив все стигмы и все вариации их сочетаний, я сама поставила диагноз, который мне в дальнейшем подтвердила генетик, и о котором не слышал ни один врач из всех, с кем мне приходилось сталкиваться. Но это и немудрено, даже встречаемость этого заболевания в популяции людей не установлена. Науке известно 40 семейных случаев этого заболевания, включающих 120 больных. Наверное, мы 41, и думаю, есть куча людей, которые просто не знают о том, какие у них проблемы, и живут с этими паталогиями.
Мне пришлось распечатать статьи из интернета, чтобы выдавать каждому врачу, к которому мы приходили на консультацию, чтобы он обратил внимание на те или иные нарушения, которые бывают при нашем заболевании.

Чтобы получить инвалидность, мне пришлось изрядно побегать. Первая и единственная война у меня случилась с нашим неонатологом, без направления от которой нам было не попасть к генетику. Неонатолог сразу сказала мне, что я фантазерка, что все придумала, что таких диагнозов не бывает, что такое состояние малыша - это вполне себе норма. В общем, пришлось пойти на нехарактерное для меня поведение и обещать ей множественные переломы и гематомы серьезные проблемы на работе, если у меня не будет заключения и направления. Получив направление, мы записались на прием через месяц, а сами стали проходить диспансеризацию и получать многочисленные заключения врачей.
Несмотря на то, что у нас принято хаять всю медицину в целом и врачей в частности, нам очень повезло. Я ни разу не столкнулась с равнодушием врачей. Каждый изучал нашу историю и материалы по заболеванию с большим любопытством, осматривал ребенка с интересом, находил все, что было можно по своей специальности. И каждый писал полноценные заключения, которые должны были мне помочь пройти комиссию. Все были крайне доброжелательны.
Несмотря на мои страхи, что многим отказывают в получении инвалидности, комиссия тоже отнеслась к нам благосклонно, бумаги подписали сразу, и даже осмотр они провели, я так понимаю, чисто из профессионального любопытства, так как заболевание крайне редкое.

Собственно, было чем засмотреться. Тоненький, как жертва Освенцима, как бы мы его не откармливали, длинненький, с тонкими длинными пальчиками на руках и ногах, с характерными "мятыми" ушками, хотя они уже и стали прилично выглядеть к четырем месяцам. Ребра и ключицы у него торчали, как у рахитика, хотя рахита не было. И у него был такой несчастный взгляд, что я всегда испытывала чувство стыда перед окружающими. Мне казалось, они будут меня обвинять, что я плохо ухаживаю за ребенком, поэтому он такой необычный.
Более или менее человеческий вид сын обрел только к 6 месяцам, после первой реабилитации. Но об этом в продолжении.


Мой сын. Фото из семейного архива.


promo ideal_happines april 18, 01:50 67
Buy for 10 tokens
Лет пятнадцать назад мой супруг с семьей (еще не с нашей) решил заняться дауншифтингом по православному, и сдав квартиру в Москве и распродав остальное имущество, взял дочку и родителей и уехал в далекое село Шостье Рязанской области, чтобы по благословению своего духовного отца восстанавливать…

  • 1
у меня тоже особенок, но почти уже не отличается от сверстников...но инвалидность не дают. Все на месте, говорить пытается, а психофизическое развитие к пяти должно выровняться к пяти годам. И фиг с ним, что не может на целый день в сад ходить, и воспитатели не всегда могут справиться. Сейчас строго с инвалидностью, у меня не все знакомые с ДЦП ее сейчас могут продлить...
Все хорошо будет, терпение главное.

А вы в Москве? Я вот тоже боюсь, потому что в июне продлять инвалидность, а у него уже чисто внешне нарушения не очень заметны. Когда присматриваешься, понимаешь, что что-то не так, как должно быть. И я вот боюсь, вдруг не продлят, а нам необходима постоянная реабилитация, пока полностью не окостенеет скелет, то есть лет до 20. Изо дня в день. И если не будет бесплатной реабилитации, бассейнов, лфк, массажа, физиотерапии и т.д., его может просто скрючить по спирали, а мне финансово это просто не потянуть, т.к. мы занимаемся постоянно...

А без инвалидности все эти процедуры не будут давать?


Вы молодец! Хочу пожелать Вашему ребёнку здоровья, а Вам сил и терпения. Всё у Вас обязательно будет хорошо!

Спасибо, стараемся!

Ого... спасибо за рассказ!

Какое необычное заболевание...

Да, я когда в реабилитационном центре с ребенком занимаюсь, я много необычного вижу ) там концентрация во всем необычных детей, чего только не встретишь ) у нас на данный момент компенсированы основные нарушения, поэтому по нему так сразу не скажешь, если кто не в теме ) другое дело, что это такое заболевание, которое развивается вместе с ростом ребенка, поэтому реабилитироваться нам еще лет до 20, как минимум.

Читаю, и слова отзываются слишком знакомой болью.
Мой сын (пока единственный) тоже "особик" с редким диагнозом. Но нам повезло гораздо больше - наша неонатолог сама очень помогала, искала врачей (хотя диагноз, тоже редкий, получили мы только в 8 месяцев). Слишком хорошо помню, как я учила малыша сосать (только на 19ый день поели первый раз не через зонд)
Держитесь! Сил Вам и Вашим детям.

Сочувствую! Но, наверное, не очень повезло, что только к 8 месяцам? Или в вашем случае не играет роли, когда начать лечить? У нас-то очень показательный вариант того, что если начать лечить сразу, то будут отличные результаты. Когда моему было месяцев 6, врачи говорили мне, что скорее всего он будет лежать овощем. А теперь носится, как конь, но это только благодаря постоянным занятиям ))
А вы случайно не знаете тут сообщества для мам особенных детей? Я точно знаю, что оно есть, но не помню названия )

Очень вам сочувствую. У меня самой редчайшее заболевание, и диагноз в детстве долго не могли поставить. Только к 13 годам, и с тех пор каждый год я ложусь на операцию. Инвалидность уже дали бессрочно. И я точно так же хочу похвалить почти всех врачей, которые были очень внимательны и пытались вникнуть в суть болезни. И всячески помогали в оформлении документов.

Ничего себе, каждый год на операцию ((( как я вам сочувствую!
но если у вас трое детей и муж, значит все хорошо в вашей жизни!
что может быть лучшим показателем женского счастья? ))
здоровые и спортивные девчонки одинокие маются, а нам повезло на полноценную семейную жизнь ))

Спасибо, стараемся!

У вас очень красивый мальчик! Пусть у него всё будет хорошо.

Большое спасибо!

  • 1
?

Log in

No account? Create an account